« La mort, elle arrivera quand elle arrivera. J’men fous ! Mais en attendant, je vis ». En une phrase, Olivier Goy résume l’essence même du film « Invincible été » (« Invincible Summer ») qui lui est consacré, lui l’entrepreneur et photographe autrefois surbooké, qui a vu sa vie basculer un matin de décembre 2020 quand les médecins lui diagnostiquent une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), appelée maladie de Charcot. Il n’existe aucun traitement. Il n’a que 46 ans.

Le documentaire chronique son combat contre cette maladie orpheline qui se traduit par une paralysie progressive des muscles du corps, de la parole et finit par attaquer le système respiratoire jusqu’à l’asphyxie. Le cerveau, lui, reste intact. « 1500 cas par an en France, on n’en connaît pas les causes et l’espérance de vie moyenne, c’est 3 ans » précise dans le film Olivier Goy qui a décidé de consacrer le peu de temps qui lui restait à vivre à parler de cette maladie méconnue et à lever des fonds pour la recherche.

Malgré la gravité du sujet, le film d’1h45 de Stéphanie Pillonca qui sera projeté en avant-première aux États-Unis le mercredi 7 février au Lycée Français de New York, est d’un optimisme incroyable. Grâce à l’intelligence, l’énergie et l’humour d’Olivier Goy, de l’amour qu’il donne et reçoit, de la bienveillance qu’il inspire, au travail comme chez lui. Grâce également au talent de la réalisatrice qui filme, avec pudeur et recul nécessaire, le quotidien de l’homme malade, la difficulté d’exécuter les gestes les plus simples, les moments de joie et de complicité en famille – avec sa femme Virginie et leurs deux fils Louis et Clément, avec son père – et les instants de souffrance également, avec la pleine conscience que, pour l’entourage, « c’est dur ».

«Indémontable» face à la mort

Parmi les moments forts du film, le dialogue extraordinaire entre Olivier Goy et la rabbine et philosophe Delphine Horvilleur sur le sens de la vie et de la mort. Elle lui parle de sa force à lui, « cette force qui vient de tout se qui est fêlé » en nous, de son handicap, qui, « simultanément, amoindrit et agrandit ». Lui, de la chance qu’il a de vivre intensément. « Je me sens indémontable » dit-il, car « pleinement vivant ». Un amour de la vie « lié à une acceptation totale de l’existence de la mort », confiait-il lors d’une discussion à la Bourse de Commerce, le 30 novembre dernier.

Sorti au printemps dernier en France, le film a reçu un accueil incroyable du public et des médias. Aujourd’hui Olivier Goy ne peut plus parler et ses échanges se font plus rares (l’un des plus récents ici) mais il tient à accompagner « Invincible été » partout où il est projeté pour poursuivre la collecte des fonds au profit de l’Institut du Cerveau (1,5 million d’euros déjà récoltés). Et il sera présent, ce 7 février au Lycée Français, pour participer, avec son sourire et sa vitalité remarquables, à une discussion de 30 minutes avec le neurologue français et cofondateur du Paris Brain Institute, le Pr. Yves Agid.

Donner pour aider la recherche

S’incrire à la projection ici est gratuit mais tout don est évidemment bienvenu (donation ici) pour aider la recherche sur la maladie de Charcot au profit du Paris Brain Institute America, la fondation de l’Institut du Cerveau à Paris lancée début octobre à New York. « Se dire qu’au XXIe siècle, il y a encore des maladies qui ne se guérissent pas… » Après avoir vu le film, on ne peut s’enlever de la tête cette phrase de Virginie Goy, et le message de son époux : vivre la vie à fond, profiter de chaque seconde.