« Quand vous allez chez le médecin ou à la pharmacie, vous produisez une donnée de santé qui est très personnelle. Cette donnée est ensuite revendue à des brokers, parfois des dizaines. Les patients ne sont souvent pas au courant et n’en retirent rien », déplore Nicolas Schmidt, co-fondateur d’Embleema, start-up de la medtech basée à New York.
« Notre objectif, c’est d’aider le patient à reprendre le contrôle de cette donnée », résume l’entrepreneur, installé dans les locaux de Rise New York sur la 23e rue, au sein de l’accélérateur Techstars.
Fondée en 2017 par les Français Nicolas Schmidt, Robert Chu et Alexandre Normand, Embleema vient d’annoncer une levée de fonds de 3,7 millions de dollars et compte doubler ses effectifs (une quinzaine de personnes à l’heure actuelle) d’ici la fin de l’année.
Le but : développer une plateforme sur la blockchain, disponible aux Etats-Unis et en France, pour permettre aux patients atteints de maladies rares de concevoir un carnet de santé numérique qu’ils pourront décider de partager (ou non) avec les laboratoires pharmaceutiques ou les instituts de recherche, contre une rémunération en crypto-monnaie.
« Une personne atteinte de mucoviscidose par exemple peut se connecter à un tableau de bord personnel et indiquer qu’elle a vu dix docteurs différents ces dix dernières années, qu’elle est allée dans tel ou tel hôpital, rentrer ses allergies… », illustre Nicolas Schmidt.
A chaque fois qu’elle rentre une donnée, cette personne est rémunérée avec une crypto-monnaie. « Il faut voir ça un peu comme un système de miles ». Les laboratoires ou chercheurs qui souhaitent acheter cette donnée font une demande au patient et, moyennant une autorisation personnalisée de ce dernier via la blockchain, le rémunèrent ensuite directement.
« Dans le cas des maladies rares, un dossier peut valoir entre 5.000 et 20.000 dollars », estime Nicolas Schmidt, qui cite par exemple les scléroses en plaques, certains types de cancers et l’épilepsie.
Pour les professionnels de santé, ces données permettent d’accélérer les phases de recherche et de réduire drastiquement les frais d’essais cliniques, souligne-t-il.
« Pendant les essais cliniques, on a toujours affaire à des profils assez similaires : des hommes blancs, capables de se déplacer jusqu’au lieu de l’essai. Contrairement aux données de vie réelle, ces essais ne tiennent pas compte par exemple des co-morbidités, c’est-à-dire par exemple une vieille dame immobilisée qui aura peut-être trois maladies en même temps », détaille Nicolas Schmidt.
Si le laboratoire dispose de ces « données de vie réelle », il peut mettre un potentiel traitement plus rapidement sur le marché. « Tout le monde est gagnant », assure le chef de produit d’Embleema.
La start-up vise « 3 à 4 millions de patients sur la plateforme à horizon cinq ans », selon Nicolas Schmidt. Elle envisage même à terme d’ouvrir son service à tout type de patients pour que chacun puisse valoriser sa donnée de santé, même sur des petites transactions.