Eileen Lamb est une mère courage qui a décidé de se battre contre l’autisme. Un combat qu’elle mène pour ses deux enfants, Charlie 8 ans et Jude 5 ans, tous les deux atteints de ce trouble du neuro-développement. Originaire de France et basée à Austin au Texas, la jeune femme est la fondatrice de The Autism Cafe, un blog où elle partage ses expériences de vie, ses anecdotes et des ressources pour tous ceux qui en ont besoin.

Auteure d’un premier livre All Across The Spectrum, Eileen vient de publier un nouvel ouvrage, Be the One, où elle met à nu les sentiments profonds et démontre le pouvoir de leur vulnérabilité. Les thèmes de l’amitié, de l’amour et de la découverte de soi y sont traités avec une grande pudeur. « Je veux aider les parents de ces enfants à travers leur long cheminement. Mais aussi mettre à bas tous les stéréotypes et les à priori que les gens ont sur ce handicap. C’est ma façon de sensibiliser la population et de banaliser aussi ce mal qui met nos enfants à l’écart, en particulier ceux qui sont profondément autistes. C’est parti aussi d’un besoin d’éduquer les gens », explique-t-elle.

En tant que mère d’un enfant atteint sévèrement d’autisme niveau trois et elle-même touchée par le syndrome niveau un, elle veut aider le lecteur à mieux comprendre les nombreuses facettes de cette maladie. Son recueil de photos à l’appui désarme par son naturel.

Une référence pour les parents d’enfants handicapés

Diagnostiquée tardivement, Eileen a voulu agir en créant un réseau de soutien et d’orientation. Sur son blog, elle partage son quotidien avec ses hauts et ses bas, ses difficultés, mais aussi ses grandes joies. « Je n’ai pas peur de parler de sujets controversés. Les situations sociales sont parfois très difficiles. Les réseaux sociaux permettent de casser certaines barrières. Le blog me donne aussi l’impression que ma famille a un système de soutien », mentionne cette femme dont l’écriture est un exutoire, un moyen de communiquer.

En rendant publique son histoire, Eileen a trouvé écho sur les réseaux sociaux et les commentaires ont afflué. Cinq ans plus tard, The Autism Cafe compte plus de 170 000 abonnés, 140 000 sur Instagram. La jeune Française est devenue une personnalité de référence pour les parents d’enfants handicapés aux Etats-Unis. Facebook, Instagram et son site lui ont permis d’épancher sa réflexion, un moyen d’échanges dont elle avait besoin pour aller plus loin.

Blog, podcasts et projet de film

« Mes messages ont donné un langage à une version complexe de la maternité, celle qui est principalement préoccupée par l’absence de mots. Je veux arriver à changer les mentalités », détaille la maman de Charlie qui dit se sentir moins seule. Pour continuer de vulgariser l’autisme, Eileen veut aller encore plus loin. Actuellement elle met en place une série de podcasts Adulting on the spectrum avec l’interview de personnes atteintes d’autisme comme la célèbre scientifique Temple Grandin.

« On a trop tendance à parler des autistes atteint du syndrome Asperger et à délaisser ceux qui sont mêlés à la population, d’autant qu’une personne sur cinquante neuf est autiste avec un développement différent chez chacun », constate t-elle. A long terme, elle aimerait réaliser un film. Elle a commencé à écrire un script pour la télévision américaine sur l’histoire d’une famille autiste de différents niveaux afin de montrer la réalité du quotidien.

Autre cheval de bataille pour cette Française de 31 ans : créer des structures adaptées pour tous les enfants comme Charlie qui atteindront un jour l’âge adulte. Ses quelques heures de liberté, Eileen aime les consacrer à des petites soirées entre Françaises où elle retrouve ses racines, et à des road trips qui lui permettent de s’évader de temps en temps.